小玉梅患病后躺在爸爸懷里接受治療

一名稀有血型者來醫(yī)院為小玉梅獻血

法制晚報訊（記者張子淵）重慶三歲女童小玉梅因為身患重度再生障礙性貧血，一個月至少要輸兩次血小板和一次血紅蛋白才能維持生命。但小玉梅的血型是AB型RH陰性的“熊貓血”，這種血型在中國一千個人里只有兩個。而輸血者其血液內血小板含量需為150×10^9個/L以上，才能夠為小玉梅獻血，這讓能夠為小玉梅輸血的血液來源更加少之又少。

此前，小玉梅一直依靠三個符合條件的人輪流捐獻堅持了四個月，他們中有的人甚至一個月要獻兩次。目前，稀有血型互助聯(lián)盟已經(jīng)介入，有更多的稀有血型者加入到獻血隊伍中。

雖然小玉梅的血源問題有所緩解，但沒有找到合適的骨髓移植配型，仍然只能靠輸血維持。

今天上午，小玉梅的父親羅先生告訴《法制晚報》（微信ID：fzwb_52165216）記者，女兒前幾天剛剛輸血，出院后沒幾天又發(fā)生了感染，現(xiàn)在馬上又要住院。沒有合適的骨髓配型，僅靠志愿者們獻血，也不是長久之計，孩子還是越來越虛弱。

病發(fā)

女孩拔牙發(fā)現(xiàn)患上重病

今年4月份，3歲7個月大的羅玉梅去診所拔牙，但拔完牙后口腔一直流血，到了第二天也沒有止住，而且臉色蒼白，于是父母趕快將她送到醫(yī)院檢查。

4月21日，經(jīng)過在醫(yī)院的兩次骨髓穿刺后，小玉梅被確診為重型再生障礙性貧血，根治的方法只能是進行骨髓移植，但他的爸爸媽媽都不是完全配型，風險太大。目前只能依靠不定期的輸血來維持生命。

“我們聽到這個消息的時候都傻眼了，而且醫(yī)生還說孩子是‘熊貓血’，連輸血源都很難找。”小玉梅的爸爸羅先生說。

小玉梅所患的重度再生障礙性貧血，是因為骨髓造血功能減弱，導致周圍血全細胞減少的綜合病癥，極易因為貧血、感染、血流不止而引發(fā)生命危險。

治療

只有輸完血才能正常玩耍

羅先生說，患病前小玉梅活潑可愛，像個男孩子活蹦亂跳。但現(xiàn)在如果不輸血小板，就會精神乏力，犯困打蔫。只有輸過血以后才能像一個健康的孩子正常玩耍。但每輸一次血，有時候只能堅持半個月，有時候甚至連一周都堅持不到。

患病以來的四個月里，小玉梅一共住過9次醫(yī)院，間隔最長的一次有16天，最短的一次只隔了6天。

由于輸血時間和周期不固定，父母還要隨時觀察小玉梅的情況，一旦發(fā)現(xiàn)孩子身上起血點、面色蒼白、乏力，就要立即到醫(yī)院去進行新一輪的輸血。

羅先生說，醫(yī)院里的其他患者一般當天來當天就能輸血。但小玉梅往往要等上好幾天，因為AB型RH陰性血極其稀有，而且還需要獻血者的血小板達到150×10^9個/L以上的含量，所以找到血源非常困難。因為“熊貓血”并非遺傳，他和妻子都不是“熊貓血”，自己想獻血救孩子都沒有辦法，只能等待血液中心的安排和社會各方面的救助。

救助

三人輪流獻血四個月救人

目前，血液中心聯(lián)系上AB型RH陰性血型的人有一百多位，因為身體、工作等原因能夠為小玉梅獻血的只有20多人，這20多人經(jīng)過獻血化驗后發(fā)現(xiàn)，只有3個人能滿足血液血小板含量為150×10^9個/L以上。

“我太感謝他們了，他們三個人為我家孩子付出了太多。”羅先生告訴《法制晚報》（微信ID：fzwb_52165216）記者，他還去血站看望過這三個獻血者，這三個人分別是一位老師，一位醫(yī)生還有一個職員，四個月來他們輪流捐獻血小板，情況緊急時甚至有人一個月獻兩次血。

李伯江就是三位獻血者之一，他自己本身是一名外科醫(yī)生。李伯江告訴《法制晚報》記者，當時是血液中心找到他們，無論是從醫(yī)生救死扶傷的角度，還是從稀有血型者互助的角度，他覺得都應義不容辭地去幫助小玉梅。不過，第一次獻血時因為他前幾天剛剛接種了疫苗，沒能獻成，后來幾次都參與了獻血。

李伯江證實，確實有一名獻血者一個月內獻了兩次血，不過這并不會對獻血者有太大的影響，“血液中心會嚴格按照獻血周期的規(guī)定來操作。”

互助

“熊貓血之家”幫助緩解血源

由于供需來源緊張，目前中國稀有血型互助聯(lián)盟已經(jīng)介入幫助小玉梅尋找血源。據(jù)聯(lián)盟重慶地區(qū)聯(lián)系人付女士介紹，目前已經(jīng)找到十余名“熊貓血”志愿者，只要小玉梅需要，他們可以隨時進行檢查，檢查合格后就可以提供獻血。據(jù)了解，小玉梅每次需血量大約100-200CC，所以目前十余名獻血志愿者基本能夠緩解小玉梅的用血需求。

小玉梅的事情經(jīng)“熊貓血之家”群大量轉發(fā)后，很多稀有血型者都愿意伸出援助之手，來自北京、山東、四川等地的愛心志愿者甚至希望跨省獻血，“稀有血型本來就少，能幫一個就幫一個，幫別人就是幫自己”。但考慮到血小板的保存期只有5-7天，所以目前聯(lián)系的十余名志愿者還都是在重慶或重慶周邊地區(qū)，便于他們能夠及時給小玉梅提供幫助。

“作為稀有血型互助的情況非常常見，人多一點，獻血壓力會小得多，萬一有人無法獻血，也不用擔心，肯定比此前我們三個人輪流獻血要好。”李伯江說。

未來

骨髓移植才是長久之計

對于小玉梅來說，更重要的應該是骨髓移植的配型。據(jù)小玉梅父親羅先生介紹，家長的配型結果都只是半相合配型，這種半配型如果手術的話，風險很大，成活率才50%還不到，隨時可能出現(xiàn)感染和并發(fā)癥。但如果不配型的話，僅靠輸血維持，嚴重的話可能6-12個月就會因抵抗力缺失而出現(xiàn)危險。

目前，幾位“熊貓血”獻血志愿者也做了配型比對，但結果還沒有出來。“醫(yī)生告訴我，骨髓配型對血型沒有要求，只是熊貓血配型成功的幾率更大，但普通血型的配型成功也可以移植。”羅爸爸說，希望孩子能夠盡快找到配型治愈，“畢竟這么多人為孩子獻血，并不是長久之計。孩子只能維持，獻血多了別人的身體也需要恢復。”

本版文/記者張子淵